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Asociación Dupuytren en España
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17.04.13 12:34
emilia1967 
17.04.13 12:34
emilia1967 
Asociación Dupuytren en España

Buenos días,
Les voy a comentar mi caso, a ver si hay alguien que me pueda orientar sobre algún medico especialista en está enfermedad que me pueda resolver el problema que tengo. Soy una mujer de 46 años, hace un año y medio me diagnosticaron la enfermedad de Dupuytren en ese momento me afectaba al tercer dedo de la mano izquierda, encontrándose en fase 1, el traumatólogo me recomendó cirugía y el día 30 de Abril del 2012 me sometí a la misma, en principio todo parecía ir bien, pero pasados unos 60 días aproximadamente el dedo empezó a retraerse y así hasta tener una retracción de 180º también con afectación al cuarto y quinto con una retracción de 30º, a lo largo de un año estuve haciendo rehabilitación pero no ha servido de nada, me proponen una segunda cirugía, en un principio solo sobre el tercer dedo con el fin de conseguir menos retracción ya que me molesta para todo, me someto a la segunda cirugía el día 11 de marzo del 2013, a partir del cuarto día empezó la retracción y mi situación actual es peor aún que antes, ya que tengo el tercer dedo con retracción de 180º y retracción palmar que antes no tenia, estoy en una situación horrible ya que no sé si debo someterme a mas operaciones, visto el resultado tengo miedo de empeorar más la situación, la otra alternativa es quedarme así pero es una situación de minusvalía ya que me limita para todo, también me hablaron de amputar el dedo medio, pero no me convence está solución porque la retracción palmar seguirá, y si el cuarto y quinto siguen deteriorándose que van a hacer? Me gustaría que alguien me comente algo que me pueda ayudar.

29.05.13 14:07
Helena 
29.05.13 14:07
Helena 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola Emilia,
el Dupuytren se desencadena por muchos factores diferentes. En algunas personas las operaciones en la mano hacen que la enfermedad avance más rápido, como parece ser tu caso. Si te interesa hay artículos publicados de gente a la que una rotura de radio, operación, golpe en la mano y incluso una mordedura de perro le desencadenó el Dupuytren. Todas estas "agresiones" a la mano deben activar algo en común que hacen que en algunas personas la enfermedad se desencadene o progrese. Viendo que en el pasado la cirugía no ha sido una buena opción para ti porque el Dupuytren sigue avanzando (quizá hasta más deprisa), quizá podrías probar con las inyecciones de colagenasa. Es el único medicamento aprobado hasta la fecha para el Dupuytren. El médico pincha la enzima en la cuerda,la enzima degrada colágeno haciendo la cuerda más débil y un día después el médico estira el dedo (bajo anestesia) produciendo la rotura de la cuerda. No hay operación y se hace en consultas externas, seguramente tu traumatólogo te podrá orientar mejor. El medicamento se llama Xiapex en Europa, está en el mercado hace poco más de un año y en youtube puedes encontrar videos de la operación.
Espero que te sirva la información.
Saludos,
Helena

24.06.13 15:20
emilia1967 
24.06.13 15:20
emilia1967 
Re: Asociación Dupuytren en España

Gracias Elena por tu respuesta, estoy informada sobre las inyecciones de colagenasa, antes de practicarme la segunda cirugía baraje esa opción, finalmente decidí operarme, una vez abierta la mano, el cirujano me dijo que la colagenasa en mi caso no habría hecho nada. En la ultima consulta que he tenido me dicen que otra operación no es viable ya que habría una nueva recidiva, la única solución que me dan es amputación desde el 3º radio, por el momento no lo voy a hacer, espero encontrar algún médico que de solución a mi problema, si alguien en este foro tiene información agradecería que me la haga llegar.

10.12.13 20:17
pepsauret 
10.12.13 20:17
pepsauret 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola a todos:
Este es mi primer contacto y posiblemente no haga las acciones del mail correctas si es asi agradeceria que alguien me eche una mano.

Me llamo Pep Sauret tengo 65 años
Vivo en Barcelona, capital

Hace escasamente tres semanas me han diagnosticado la enfermedad de DUPUYTREN. Estoy a la espera de una segunda valoración.

1 La Seguridad Social trata esta enfermedad? A mi me han dicho que no (Es fuerte, no?)
2 Conoceis de alguna Asociación o Centro, Hay médicos particulares que conocen y tratan la enfermedad?
3 Sabeis si hay terapias alternativas ?

Un abrtazo
Pep

11.12.13 19:16
Fernando 
11.12.13 19:16
Fernando 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola Pep,

La Seguridad Social, si trata esta enfermedad. Hasta hace poco solo lo hacía mediante cirugía. Ahora existe un nuevo tratamiento consistente en la inyección de una encima que disuelve el colágeno, que es de lo que están formados los bultos y cuerdas.

No conozco ningún centro especializado, pero si que existen terapias alternativas, aunque algunas requieren viajar fuera de España.

En esta página hay muchísima información sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos. Esta en Ingles, pero te aconsejo que intentes informarte lo mas que puedas, porque lo que si es verdad es que los médicos están bastante desinformados sobre esta enfermedad y se limitan a tratarla de forma estándar mediante cirugía.

Mi consejo sería pensártelo mucho antes de meterte en el quirófano. En muchas ocasiones empeoran la situación irreversiblemente. Existen otras técnicas poco invasivas que son mas recomendables como primer paso.

Un saludo

13.12.13 20:17
Helena 
13.12.13 20:17
Helena 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola Pep, estoy de acuerdo con Fernando. Hasta donde yo sé la seguridad social sí trata esta enfermedad (esta y todas). Lo que yo he visto es que la trata el traumatólogo. Es decir que si vas a tu médico de cabecera, este te derivará al traumatólogo que te toque por zona y el traumatólogo te ofrecerá el tratamiento que crea que es mejor para tu caso. Quién te ha dicho que la seguridad social no lo trata? Puede ser porque tu estadio sea muy inicial aún? Estoy intentando pensar en porqué te puedan haber dicho que no se trata...
Ya nos dirás!
Saludos,
Helena

14.12.13 13:24
pepsauret 
14.12.13 13:24
pepsauret 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola Fernando : racias por tu Información.
Tal com fueron las cosas :
El m´rdico de cabecera me mandó al Traumatólogo y este me dijo que hasta que no tuviera afectada la movilidad de los dedos no habia motivo para operar y todo y asi no se garantizaba nada con la operación. Me emplazó para que volviera a su consulta más o menos en ! año.

MI interpretación es que no sabe nada acerca de trataminto preventivo.

Volví al médico de cabecera y le conté la visita con el traumatólogo. Ademas le dije que en el Hospital Clínico de Barcelona no quisieron atenderme si no llevaba una peticón del médico de cabecera. Este me hico la petición como segunda valoración de la enfermedad de DUPUYTREN al servicio de traumatologia. ahora estoy a la espera de que me llamen del H C. de Barcelona.

En resumen: tal como me dices LOs médicos parecen no entender mucho...

Ante esta confusión yo no quiero estar parado.

Hago una pregunta a ti y a todo el que me pueda leer :

Cómo puedo hacer para pedir al Médico de cabecera que se interese por mi y se informe de los posibles trataminetos. ??

Un abrazo Fernando
Pep

14.12.13 13:33
pepsauret 
14.12.13 13:33
pepsauret 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola Helena :
No sabes quanto agradezco tus palabras.

Lee la contestación a Fernando pues va para los dos.

Oficialmente nadie de la S.S. me ha dicho que no tratan esta enfermedad.

Yo dedzco por el trato que me han dado, (No sabemos más vuelve dentro de un año) esto es lo mismo que decir apñate com puedas.

Helena donde resides tu, y como lo llevas ?

Un abrazo Seguiré informando.

Pep

Espero que estos dos mails lleguen a vosotros dos
Qué entendeis por la palabra cotización que figura al final de cada mail?

16.12.13 12:29
Helena 
16.12.13 12:29
Helena 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola Pep,
Precisamente yo conozco a los traumatólogos del Clínic, ahí estás en buenas manos.
Sin embargo, creo que lo más posible es que te digan lo mismo que el primer traumatólogo que te vio. En el estadío más inicial (solo bultos en la palma de las manos) no se hace ningún tratamiento en España. En otros paises se da radioterapia.
Si el bulto te molestara mucho (a alguien joven para trabajar etc) seguramente te ofrecerían quitarlo con cirugía. Pero si no te molesta mucho lo mejor sin duda es esperar. Y lo digo por dos motivos:
1) Puede que tu enfermedad nunca llegue a progresar hasta contractura de los dedos y en ese caso no hace falta que te preocupes.
2) En algunas personas el hecho mismo de operar el bulto desencadena que la enfermedad progrese más deprisa así que si no es necesario, mejor no molestarlo.
Por otro lado, la palabra cotizar debajo de los mensajes es una mala traducción del foro en inglés. Querían poner "citar", si le das ahí responder a un mensaje citandolo en el tuyo.
Saludos,
Helena

16.12.13 17:37
pepsauret 
16.12.13 17:37
pepsauret 
Re: Asociación Dupuytren en España

Helena:
Hola Pep,
Precisamente yo conozco a los traumatólogos del Clínic, ahí estás en buenas manos.
Sin embargo, creo que lo más posible es que te digan lo mismo que el primer traumatólogo que te vio. En el estadío más inicial (solo bultos en la palma de las manos) no se hace ningún tratamiento en España. En otros paises se da radioterapia.
Si el bulto te molestara mucho (a alguien joven para trabajar etc) seguramente te ofrecerían quitarlo con cirugía. Pero si no te molesta mucho lo mejor sin duda es esperar. Y lo digo por dos motivos:
1) Puede que tu enfermedad nunca llegue a progresar hasta contractura de los dedos y en ese caso no hace falta que te preocupes.
2) En algunas personas el hecho mismo de operar el bulto desencadena que la enfermedad progrese más deprisa así que si no es necesario, mejor no molestarlo.
Por otro lado, la palabra cotizar debajo de los mensajes es una mala traducción del foro en inglés. Querían poner "citar", si le das ahí responder a un mensaje citandolo en el tuyo.
Saludos,
Helena

Hola Quote :
Veo que tienes las ideas muy claras. Hace unos dias por la noche se me acercó un angel y me contó algunas cosas. Gràcias Quote. Eres com una estrella que està en la nube y que algún dia bajaras a confraternizar con este mortal que te recibirá conlas manos del corazón abiertas.

La idea de montar alguna Asociación en Catalunya, podria ser buena ?

Saludos Pep

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