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Asociación Dupuytren en España
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20.12.13 16:34
Helena 
20.12.13 16:34
Helena 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola, pues buena idea es seguro, la cuestión es si es fácil. Tengo dos semanas de vacaciones ahora en Navidades así que lo miraré :)
Helena

24.12.13 15:50
benn 
24.12.13 15:50
benn 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola soy nuevo al foro y veas son que da igual en que parte de España se esta las respuestas son las mismas. Hay alguien que sepa de la radio terapia. Aquí parecen no saber nada. La idea de una asociación me parece buena para que al menos los enfermos nos podemos ofrecer apoyo. A mi me lo han detectado en una mano y un pie. Un saludo a todos y felices fiestas.

26.12.13 20:25
Helena 
26.12.13 20:25
Helena 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola,
de la radioterapia hay mucha información en el foro en inglés, por si te interesa. A mi también me parece que aquí en España no se hace.
Saludos,
Helena

12.01.14 00:40
Felisa 
12.01.14 00:40
Felisa 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola, soy nueva en este foro. Me diagnosticarón esta enfermedad hace más de 20 años, actualmente tengo 59, pero ha progresado muy lentamente hasta hace unos 5 años.
Me operaron el dedo meñique de la mano derecha hace 3 años y desde entonces no puedo estirarlo, cada vez se me dobla más. Tengo afectadas las dos manos y aunque en menor medida, tambien los pies. La operacion me la hicieron en una clinica privada.
Como ya no me fio he ido a la seguridad social y desde hace cuatro meses estoy esperando para la cirugia. No lo tengo claro, pero no se donde ir. Aquí en Badajoz practicamente son los mismos medicos tanto de la privada como de la publica.
Les agradeceria que me informaran donde puedo encontrar algun especialista en este tema.
Un saludo,
Felisa

13.01.14 19:31
Felisa 
13.01.14 19:31
Felisa 
Re: Asociación Dupuytren en España

Helena:
Hola,
de la radioterapia hay mucha información en el foro en inglés, por si te interesa. A mi también me parece que aquí en España no se hace.
Saludos,
Helena
He estado mirando por Internet y cada vez estoy más desorientada. Yo siempre pensé que esta enfermedad la llevaban los traumatólogos pero solo he encontrado referencias de cirujanos plásticos. ¿Alguien conoce a la Dra. Carmen Ruiz Garzón de Sevilla?
Según parece esta doctora es especialista en esto.

15.01.14 08:49
pepsauret 
15.01.14 08:49
pepsauret 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola a todos :
por lo que leo de todos vosotros tenemos bastante desconocimiento tanto de la enfermedad comop del tratamiento y sobre todo DONDE PODEMOS ACUDIR,MEDICOS O CENTROS QUE NOS DEN SUFICIENTE GARANTIA.

Qué os parece ? he pensado qwue podriamos preguntar cada uno de nosotros a los Colegios de Medicos de cada ciudad.
La pregunta mas o menos seria :

conocen de algun Dr/Dra. especialista en la enfermedad de Dupuytren ? Hay algun centro en esta ciudad especilizado en esta enfermedad ?

Un abrazo y veamos que resultados tenemos.

animos si nos movemos juntos tenemos más posibilidades.

Pep Sauret

15.01.14 23:46
Felisa 
15.01.14 23:46
Felisa 
Re: Asociación Dupuytren en España

pepsauret:
Hola a todos :
por lo que leo de todos vosotros tenemos bastante desconocimiento tanto de la enfermedad comop del tratamiento y sobre todo DONDE PODEMOS ACUDIR,MEDICOS O CENTROS QUE NOS DEN SUFICIENTE GARANTIA.

Qué os parece ? he pensado qwue podriamos preguntar cada uno de nosotros a los Colegios de Medicos de cada ciudad.
La pregunta mas o menos seria :

conocen de algun Dr/Dra. especialista en la enfermedad de Dupuytren ? Hay algun centro en esta ciudad especilizado en esta enfermedad ?

Un abrazo y veamos que resultados tenemos.

animos si nos movemos juntos tenemos más posibilidades.

Pep Sauret
Me parece estupendo Pep, yo por mi parte ya llamé a la compañia Antares, que es la que tengo, y la respuesta me ha descorazonado un poco porque me han dicho que cualquiera de los especialistas en cirugia de la mano estaba cualificado para atenderme. Despues me recomendaron ir a Madrid a una de estas clinicas: la Quiron, el Dr. Jose Luis de Haro en el Hospital S. Rafael o la Clinica Centro.
La verdad es que no se que hacer.
Un saludo

21.01.14 11:31
teofilo 
21.01.14 11:31
teofilo 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola, soy teo. Me he operado dos veces de cada mano y sobre todo una va cada vez peor. He oído hablar de un nuevo tratamiento sin cirugía. Me gustaría contactar con alguien que hubiera probado y comentar con el/ella los resultados. No se si después de estar operado se puede aplicar ese nuevo tratamiento. Gracias.

22.01.14 19:55
Fernando 
22.01.14 19:55
Fernando 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola a todos,

Llevo unos 15 años buscando algún tratamiento efectivo en España y hasta ahora no ha habido nada.
Creo que la cosa esta empezando a cambiar, aunque queda mucho, dados los malos resultados que muy a menudo se obtiene con la cirugía.
Hasta ahora la cirugía era la única posibilidad, y preguntaras a quien preguntaras te decía que era la única alternativa.
Yo también me operé de una mano y el resultado fue nefasto. La cirugía además imposibilita en gran manera posibles tratamientos posteriores.
El problema es que la enfermedad es en cierta manera autoinmune, es decir se produce por una sobre reacción a la hora de cicatrizar. De hecho en muchas ocasiones se origina a raíz de un corte o trauma en la mano.
También es verdad que hay gente que se opera con muy buenos resultados, pero las posibilidades de fracaso son muy altas. Yo nunca lo haría como primera medida.

Ahora ya empiezan a ofrecer un nuevo tratamiento (Xiapex) consistente en inyectar una encima que disuelve el colágeno, que es de lo que esta formada la enfermedad. De momento hay poca experiencia, y no es un tratamiento que cura la enfermedad, simplemente puede mejorar el problema temporalmente. Realmente la enfermedad no tiene cura hoy por hoy, únicamente existen tratamientos paliativos.
Fuera de España si existen tratamientos, que aunque no hacen que la enfermedad desaparezca, si dan buenos resultados.

El primero es un tratamiento quirúrgico mínimamente invasivo llamado fasciotomía percutánea. Lo realizan con agujas como las que se usan para inyectar medicamentos.
Con ellas cortan el cordón que se ha formado y los dedos vuelve a estar rectos. Donde existen mas especialistas de esto es en Paris.

El segundo es la radioterapia. Funciona bien cuando la enfermedad esta en su inicio. Antes de que los dedos se contraigan. Hay una clínica en Alemania con mucha experiencia en este tema, aunque realmente el tratamiento se podría realizar en cualquier hospital de la seguridad social, si el médico esta dispuesto

En esta web se puede encontrar mucha información (en ingles) sobre tratamientos y médicos especialistas.

Un saludo,

Fernando

24.01.14 09:13
teofilo 
24.01.14 09:13
teofilo 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola a todos,
Gracias Fernando por tus comentarios, estoy de acuerdo contigo. Habrá que seguir la solución del Xiapex. Aunque de momento, por lo menos aquí en Cáceres no existe .
Un saludo.

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