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Asociación Dupuytren en España
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29.07.14 13:36
ernesto 
29.07.14 13:36
ernesto 
Re: Asociación Dupuytren en España

mavema51:
Hola, soy Manuel y ya he sido operado de fasciectomias (Dupuytren) 5 veces, llevo tiempo en el foro aunque nunca he escrito nada, me gustaría si alguien ha probado algo que no sean las destructoras cirugías en España. que me cuente su experiencia y el resultado. por cierto, tengo mas Dupuytren esperando. Un saludo a todos/as.

Me imagino que has leído el comentario de la experiencia de como ha sido mi primera intervención. Lo que si te digo, si has sido intervenido quirúrgicamente, creo que no se puede aplicar la opción del Xiapex, a la inversa si; de todos los modos consúltalo antes con el doctor que te vaya a intervenir. Un saludo.

Modificado 29.07.14 13:39

04.08.14 13:26
mavema51 
04.08.14 13:26
mavema51 
Re: Asociación Dupuytren en España

Yo no me refiero a las intervenciones ya realizadas,sino a los nuevos Dupuytren que me han salido. Alguien sabe si en España se tratan con otra opción que no sea la cirugía.

Modificado 04.08.14 13:28

19.08.14 17:27
Fernando 
19.08.14 17:27
Fernando 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola Manuel,

En España desgraciadamente no existe mucho conocimiento sobre tratamientos alternativos. lo que si es evidente es que en muchos casos la cirugía lo único que consigue es empeorar la enfermedad y extenderla a otras partes. Dicho esto, existen alternativas asequibles para escaparse de la cirugía. Concretamente hay tres tratamientos que pueden ayudar y pueden estar al alcance de casi cualquier persona.

1.- Fasciometria percutánea. consiste en romper los cordones que forma la enfermedad de una forma no invasiva. Se realiza con agujas normales como las que se usan para inyectar medicamentos. el procedimiento dura unos 20 minutos y sales con los dedos rectos (siempre que no haya cicatriz de cirugías anteriores, o las articulaciones esten bloqueadas debido al excesivo tiempo que se ha mantenido la contractura). En España no se de ningún medico que lo practique, pero en Paris existen muchos médicos que lo practican (en este foro se puede ver una lista completa) por un precio aproximado de 300 por mano. aunque a esto hay que sumarle el avión, merece la pena si te lo puedes permitir.

2.- Xiapex. Es un procedimiento equivalente solo que el tejido se disuelve mediante un procedimiento químico. La encima (Xiapex se inyecta en la cuerda y esta se parte liberando los dedos. En algunos caso puede provocar un empeoramiento de la enfermedad equivalente al producido por la cirugía. Este tratamiento esta disponible en la seguridad social.

3.- Radioterapia. este tratamiento suele ser eficaz durante la primera fase de la enfermedad, es decir cuando se están formando los nódulos o cuerdas. El tratamiento realmente se podría realizar en cualquier hospital de la seguridad social, ya que tienen las maquinas necesarias para tratamientos oncológicos. El problema es convencer a los médicos para que se informen y lleven a cabo el tratamiento. En la parte en Ingles de es foro hay mucha información sobre las dosis y forma de llevar a cabo el tratamiento.

Espero que esto te pueda ayudar

Un saludo,

Fernando

20.08.14 14:03
mavema51 
20.08.14 14:03
mavema51 
Re: Asociación Dupuytren en España

Gracias Fernando, buen informe...pero necesito información de los resultados de quien haya probado estos tratamientos. Ten en cuenta de que he pasado cinco veces por quirófano. De todas formas me gustaría saber en que consiste y que riesgos tiene el tratamiento de radioterapia.

Un saludo.

Manuel.

Modificado 22.08.14 12:38

19.09.14 00:19
Juancho 
19.09.14 00:19
Juancho 
Asociación Dupuytren en España

Citar:
Hola Teófilo, de verdad no existe en Cáceres?

Hola, soy nuevo en el foro y he leido un poco los comentarios. Tengo un primo en Cáceres, y a el le han puesto eso del Xiapex en Cáceres en la residencia. Me lo ha contado que fue en 2 días, que le pincharon y paso de tener el dedo doblado a ahora que lo puede abrir del todo. Yo también lo tengo y por eso me he informado sobre el tema y le he preguntado, pero lo mio dice mi médico que aún es poco. A el se lo hizo el traumatólogo, que lo citó otro día para pincharlo. Yo espero que el mio no vaya a más, pero si no me tendré que pinchar también.

25.09.14 12:25
mavema51 
25.09.14 12:25
mavema51 
Re: Asociación Dupuytren en España

Hola, bienveido al foro...espero que nos cuentes tus nuevas experiencias al respecto. Saludos.

11.10.14 22:33
Luis 
11.10.14 22:33
Luis 
Re: Asociación Dupuytren en España

ernesto:
Hola a todos, tenía una charla pendiente con Vds. después de mi presentación, soy Cristino, pero por problemas de olvido de contraseñas, me he vuelto a registrar como Ernesto. Bien, como os comenzaba diciendo respecto a este foro, que me parecía muy interesante por poder cambiar experiencias, o comunicar nuevas novedades, pues ahí va la mía, no me he pronunciado antes porque quería ver los resultados en mi mismo.
Padezco Duputren en estado máximo en cinco de los dedos, tres pegados a la palma de a mano y otros dos en estado semejante, todo ello culpa mía por el temor a la intervención de la clásica cirugía e ir dejando pasar el tiempo, hasta que conocí que existía nueva técnica de tratar el Dupuytren con XIAPEX ( Colagenasa ), ahora a buscar quien lo utilizaba, encontré, entre varios uno el que seguro habréis encontrado en vuestras búsquedas sobre el tema en internet, es el Dr. de la CRUZ, es médico Cirujano Plástico Reparador, trabaja privado y con Asisa, pues en sus manos me puse y de las cuatro intervenciones que los traumatólogos me diagnosticaron e incluso el también, ya me he realzado una, la mas compleja, y los dos dedos que me intervino, este jueves y viernes (8/9), conforme al proceso a seguir, el viernes me vine para Badajoz, con mis cinco dedos estirados de la mano dcha. Seguiré en cuanto el Dr. me diga con las siguientes intervenciones. Un saludo. Cristino.



Hola Cristiano me gustaría saber su experiencia conXiapex pues yo tengo Dupuytren en el anular de la mano derecha
y al ver su comentario en el foro me he re planteado la cirugía que tenía previsto hacerme pues parece ser que con esto es más cómodo y fácil gracias si decide contestarme

14.10.14 17:35
pamelitaaak 
14.10.14 17:35
pamelitaaak 
Re: Asociación Dupuytren en España

hola gente, buenos dias, estoy desesperada SOY DE ARGENTINA, lamento comentar en este post, no puedo aportar al tema, pero me esta costando mucho reunir info de clinicas y especialistas en ARGENTINA alguien conoce gente con quien pueda contactarme, nos cruzamos con medicos que apenas conocen la enfermedad y otros ni saben de que hablamos.

mi familia y yo estamos sustados, realmente queremos contactar un especialista que nos ayude en argentina, muchas gracias, y nuevamente disculpas por meter este comentario que nada aporta al tema abierto, gracias.

mi mail kozakpamela@hotmail.com
gracias pamela.

14.10.14 23:47
PereT 
14.10.14 23:47
PereT 
Re: Asociación Dupuytren en España

Tengo 63 años. Mi relación con el Sr. Dupuytren me ha acompañado toda mi vida. Estudié guitarra clásica y piano y ejercí profesionalmente en mi juventud, y como aficionado hasta hace poco. Nunca he bebido y apenas fumado y mi estado de salud siempre ha sido satisfactorio. Tampoco tengo orígenes ni rasgos nórdicos. Cuando tenia 25 años noté los primeros nódulos en mi mano derecha. Consulté al traumatólogo y me presentó de inmediato al Sr. Dupuytren. Nadie en mi familia conocia esta enfermedad, ni nadie más la tiene en este momento.
En el transcurso de unos pocos años se fue manifestando la imposibilidad de abrir por completo los dedos de esta mano derecha. Los cinco dedos quedaron afectados. La mano izquierda se mantenia intacta. El grado de afectación era diverso según los dedos, entre unos 10 grados y 60 grados. Nunca me ha ocasionado dolor.
Me operó un traumatólogo de la S.S. que se habia especializado en cirugia de la mano (poco antes habia reimplantado una mano seccionada). Cualquier traumatólogo está perfectamente habilitado para realizar con garantias esta operación, pero también es cierto que existe la sub-especialidad de cirugia de la mano debido a que ésta presenta estructuras fisiológicas complejas. Se utilizó anestesia truncular (por torniquete). El resultado fué excelente.
Durante unos 25 años el único vestigio de la operación era una cicatriz que corria en toda la palma de la mano longitudinal y transversal, desde la muñeca hasta la primera falange de los dedos (no todos). Al cabo de estos 25 años comenzó a recidivar. Sabia que un 50 % recidivaban y no a los 25 años, sino a muchos menos. Creo que a los 25 recidivan todos (esto ya es de mi cosecha).
Hasta aquí mi mano derecha. Unos años antes de que se manifestara de nuevo en esta mano derecha, hizo aparición en la mano izquierda, hasta el momento intacta. Fue bastante mas rápido. La progresión ha ido por brotes, no es uniforme en el tiempo, que por lo que he visto es característico de la enfermedad. En muchas ocasiones se aprecia una afectación, pero no evoluciona y se queda por siempre con un grado limitado sin ninguna molestia. Por esto no se aconseja interventir de inmediato. Intervenir también tiene sus riesgos, tanto por la operación en si como en las secuelas. La mano intervenida pierde sensibilidad, que se recupera parcialmente y la fuerza muscular también queda mermada. En profesiones manuales, como el albañil, hay que tomarlo en consideración.
Mi mano izquierda pues, afectada también por los cinco dedos fue operada por el mismo médico que operó la derecha, pero no por la S.S., sino en su consulta privada. Sin embarqo, todo y que después de la operación estiraba todos los dedos, al cabo de una semana ya me di cuenta que el dedo meñique no extendia por completo y progresivamente todos los demás seguian el mismo camino. Mi profesión principal era administrativo, pero seguia como aficionado con mi guitarra y piano, que interrumpí cuando se agravó mi mano izquierda. La mano izquierda es mas necesaria que la derecha para un guitarrista. Le dije al cirujano que pusiera mucha atención al dedo índice, que necesitaba totalmente recto y sin nódulos, para poder hacer lo que en guitarra se llama hacer cejilla. Un cierto grado de contracción en el resto de dedos no era tan importante. Aún ahora tengo este dedo índice recto como un cirio pero ya estoy notando tensiones. Los demás dedos se han curvado tal como estaban antes de la operación o quizás peor.
Constatar pues la labor del mismo cirujano muy eficaz en una mano y muy poco en la otra del mismo paciente.
Tambien precisar que mi dolencia no genera molestias, y el grado de apertura de las dos manos queda reducido por la articulación incompleta entre la primera y segunda falange en unos grados que pueden oscilar entre 10 grados y 90 grados, según el dedo. Las restantes articulaciones no estan afectadas y en ningún caso tengo ningún dedo estampado contra la palma de la mano, como es frecuente ver. Naturalmente, no obstante he tenido que abandonar ambos instrumentos musicales, con mucho pesar. Con el piano, mi mano abierta de par en par no abarca ni una octava. Con la guitarra, afecta poco cuando se trata de la mano derecha, pero con la izquierda es devastador.
Un curiosidad mas. En mi vida profesional como administrativo cada dia tenia que saludar dando la mano a mis clientes. Nunca hice ningun comentario, pero sabia enseguida que la persona que me extendia la mano estaba afectada como yo. Pero esta persona no conocia que compartiamos la dolencia ya que yo tenia la mano derecha operada y intacta hasta hace poco, sin retracción ni nódulos.
He renunciado a arriesgarme a una nueva operación. Ya lo tengo asumido. La medicina no siempre es la solución y sobre esta enfermedad los médicos van a oscuras. Aún no saben como se adquiere y el tratamiento es incierto. Paciencia. Hay enfermedades mucho peores. Primero que dediquen sus esfuerzos a erradicar tantas enfermedades fatales como hay.

27.10.14 14:40
mavema51 
27.10.14 14:40
mavema51 
Re: Asociación Dupuytren en España

mavema51:
Hola, bienvenido al foro...espero que nos cuentes tus nuevas experiencias al respecto. Saludos.

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