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J’espère!
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12.07.11 20:36
fitfeet

pas enregistré

12.07.11 20:36
fitfeet

pas enregistré

J’espère!

Depuis le début de 2011 j’ai commencé avec dupuytren’s. J’ai deux grands nodules en plein centre de ma main.
J’ai visité mon médecin qui m’a dit que la solution était très simple, attend, puis quand le dupuytren’s est pire et j’ai des problèmes avec la rétraction des doigts, puis prendre le traitement l’aponévrotomie à l’aiguille. Mais pour moi c’est une solution pas trop pratique. Donc j’ai choisi du visite Professeur Seegenschmiedt a Hambourg.
Pour quoi ai-je pris route ? Toute simplement parc-que j’ai trouvé ce forum et donc la possibilité du le traitement radiothérapie. J’ai fait une deuxième visite à mon médecin avec toute l’information du forum et le traitement radiothérapie, mais malheureusement mon médecin ne eu pas entendu parler de ce traitement et n'a pu trouver aucune information à ce sujet en France. Avec ce traitement j’espère j’ai plus de chance a mette a fin a ces horribles problèmes. J’ai fais la décision que j’ai une chance et il faut que je la prenne maintenant avant que le problème devient trop grand. Je suis maintenant dans le milieu du traitement et de retourner à Hambourg très bientôt pour le deuxième traitement.
Si dans l’avenir j’ai toujours des problèmes je vais prendre le route l’aponévrotomie à l’aiguille, proposé par mon médecin. Mais pour maintenant je pense que les nodules ont cessé leur croissance et le radiothérapie a fonctionné, avec le seconde visite je pense que ca va renforcer et accélérateur l’amélioration ……j’espère !

18.07.11 14:30
soleil 
18.07.11 14:30
soleil 
J’espère!

Bonjour,

Je souhaite aussi que le traitement fonctionne.
Je ne connais pas ce traitement, s'agit-il de rayons?
Je commence aussi la maladie de Dupuytren, 1 nodule main gauche à l'âge de 59 ans.
J'ai lu que l'alcool serait un facteur déclenchant, je consomme pourtant avec modération.
Pas de cas connu dans la famille non plus.
J'ai commencé il y a 1 an la maladie de La Peyronie qui lui est associée.
J'ai vu sur internet que la crème Vérapamil pourrait aider dans un cas comme dans l'autre.
Impossible de se procurer Vérapamil en crème même sur internet.
Dommage que si un produit semble efficace il ne soit pas possible de l'acheter.
Si quelqu'un a une piste, elle serait bienvenue.

Soleil

26.12.11 17:33
Daniel 
26.12.11 17:33
Daniel 
Re: J’espère!

J'espere que votre traitement de radiotherapie a bien fonctionne.

J'ai la maladie de Dupuytren aux deux mains. My 4eme operation a la main droite a eu lieu il y a 20 ans sans aucune recurrence depuis

Par contre, Dupuytren s'est attaque a ma main gauche il y a une dizaine d'annees en commencant par le petit doigt.

Il y a cinq ans, j'ai eu une aponevrotomie au petit doigt sans succes. Je suis passe au stade suivant, une fasciectomie, il y a trois ans. Jusqu'a maintenant, il n'y a pas eu de recurrence. Par contre, j'ai eu des poussees de Dupuytren dans les autres doigts depuis la fasciectomie. Coincidence ou causalite? Qui sait?

Mes conseils bases sur mon experience:
1. Faites- vous traiter chez un docteur repute et avec beaucoup d'experience sur la methode utilisee
2. Si vous passez par une fasciectomie, la therapie est extremement importante. Parlez-en a votre chirurgien avant l'operation.

En reponse a la question sur la maladie de La Peyronie, certains docteurs conseillent un traitement par vitamine E (400 UI par jour).

Daniel

P.S. Excusez le manque d'accents dans mon message. J'utlise un clavier pour langue anglaise.

15.12.16 16:49
Marie 
15.12.16 16:49
Marie 

Résultats du traitement par radiothérapie ?

Bonjour,
Je suis une femme, j'ai 66 ans et la maladie a commencé il y a 6-7 mois de façon sournoise sur ma main droite avec l’apparition d'un épaississement type petit kyste à la base de l’auriculaire. Quelques semaines après je voyais apparaitre un nodule au creux de la main.
A ce jour, le "kyste" est plus volumineux, un petit épaississement type peau morte s'est implanté sur la main à la base de l’auriculaire et le nodule a un peu grossi. En cherchant bien je commence à deviner une bride. Tous les matins ma main est gonflée et engourdie.

Je n'ai pas de diabète, je ne fume pas, je bois très modérément, mais mon père avait cette maladie.

J'ai consulté un chirurgien dans un établissement de Seine et Marne spécialisé dans "la main". Au cours de cette très rapide consultation :
- le diagnostic de Dupuytren a été confirmé
-j’ai reçu une prescription d'orthèse d'extension de l’auriculaire à porter 15mn par jour minimum en vue de m'y préparer pour les suites opératoires…

- j’ai eu une explication sur le test de la main à plat sur la table qui détermine le moment de l'intervention chirurgicale et quelques mots sur les 2 techniques opératoires avec les risques présentés par la technique la moins invasive fortement déconseillée.

Rien ne m'a été dit :
-sur les stades de la maladie et l’efficacité des traitements à chacun des stades;
-sur l'intérêt des exercices d'extensions ou d’assouplissement de la main;
- et surtout sur la radiothérapie.

Si sur les sites français on trouve facilement des informations sur les 2 techniques opératoires, si sur les forums on lit des informations sur les résultats plus ou moins miracles des exercices d'extensions et assouplissement associés à des crèmes (silicium, venin d'abeille...) , il y a peu d'information sur la radiothérapie qui se pratique si j’ai bien compris au stade N.

Pourrais-je en savoir plus sur ce dernier traitement pratiqué en Allemagne, à Hambourg d’après ce que je viens de lire.

Est-ce que certaines personnes ayant eu un traitement par radiothérapie peuvent témoigner des résultats à plus ou moins long terme,
- sur régression des nodules ?
- sur diminution des raideurs ?
- sur évolution à long terme ?
- sur récidive ; si oui au bout de combien de temps ?
- sur éventuels effets secondaires ?

J'attends beaucoup de ces échanges d'information.

Je remercie ici les bénévoles qui font vivre ce site.

Marie

édité 15.12.16 16:49

15.12.16 17:06
wolfgang 

administrateur

15.12.16 17:06
wolfgang 

administrateur

Radiotherapy & long term results

Bonjour Marie,

unfortunately I do not speak enough French to respond but I had radiotherapy more than 30 years ago, and with excellent results. Long term results of a larger number of patients are presented e.g. in http://link.springer.com/chapter/10.1007...-642-22697-7_44 .

Wolfgang

édité 15.12.16 17:07

15.12.16 18:31
Marie 
15.12.16 18:31
Marie 

Re: J’espère!

Thank you for answering so quickly.
I just read the abstract but I'm not sure I understood everything. I need to improve my english !

The study was conducted between 1997 and 2009-2011 (published 15/11/2011)

1)) RT delays the course of the disease, but does not stop it if I understood correctly. It allows the surgery to go back 5 years.

2) No serious side effect of RT were detected at the time of publication. And now 5 years later ?
It would be interesting to know much about this therapy.

I imagine that the studies continue and that there must be other scientific publications.

Really, I thank you for answering. Feeling less alone.

Marie

15.12.16 18:39
Marie 
15.12.16 18:39
Marie 

Re: J’espère!

Sorry, I come back!

You have a RT 30 years ago without any side effect I suppose.

And what about your Dupuytren ? Have you need any surgery after some time ?

Has the disease been stopped ?

15.12.16 21:12
wolfgang 

administrateur

15.12.16 21:12
wolfgang 

administrateur

Re: J’espère!

"1)) RT delays the course of the disease, but does not stop it if I understood correctly."
If you catch a nodule early it might well disappear. My small nodule that was irradiated more than 30 years ago disappeared and never came back, That finger is still fully functional and did not require any surgery. Other nodules and cords that were treated later were a little bigger but disappeared as well and the two cords stopped growing One nodule did not stop growing (probably was already too big) and that finger had to be treated later (first with Xiapex, then later again, that time with with needle aopneurotomy).

"2) No serious side effect of RT were detected at the time of publication. And now 5 years later ?"
To my knowledge serious side effects were never reported and maybe never happened. In my case the Skin became a Little dry but that went away eventually. No problem at all.

As your English is very good you might have a look at http://www.dupuytren-online.info/radiation_therapy.html (if you haven't done that yet).

Wolfgang

édité 15.12.16 21:15

16.12.16 09:02
Marie 
16.12.16 09:02
Marie 

Re: J’espère!

Hello and thank you for your help.

How old were you when Dupuytren appeared ?

Your answer, your experience encourage me to orient myself as soon as possible to a RT.
I do not believe that RT is practiced in France in this indication.
Could you tell me where you were cared ? Could you give me the contact details of doctors that I can contact in Germany and where they practice.
Thank you very much and have a good day.
Marie

16.12.16 10:15
wolfgang 

administrateur

16.12.16 10:15
wolfgang 

administrateur

Re: J’espère!

I myself developed Dupuytren disease at the age of about 35. That's a little early. According to our survey last year http://www.dupuytren-online.info/patient_survey.html the average age is 46 for men and 50 for women. At that time I just had stopped smoking and smoking can cause an earlier onset of Dupuytren disease, maybe that contributed.

There are many clinics in Germany offering radiotherapy http://www.dupuytren-online.de/strahlent...e_adressen.html . The two clinics with most experience in treating Dupuytren's and in dealing with patients from abroad are probably

X-ray treatment:

Praxis für Strahlentherapie
Dr. Markus Herkstroeter
Adalbertstr. 26
60486 Frankfurt, Germany
Tel +49 (0)69 / 175 36 883

Electron beam treatment:

Strahlenzentrum Hamburg
Langenhorner Chaussee 369
22419 Hamburg, Germany
Tel.: +49(0)40 / 2442458-42
Fax: +49(0)40 / 2442458-44
Prof. Heinrich Seegenschmiedt

X-ray and electron RT are equivalent for treating Dupuytren's. Both work. X-ray is probably a little cheaper (in case your insurance does not cover it). In any case you need to stay in town at least 5 days because the hand is irradiated on 5 consecutive days. But the treatment takes only a few minutes per day and you can spend the rest of the day Sightseeing and having fun.

Wolfgang

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