Bonjour,

Votre info sur la radiothérapie m'a beaucoup intéressée, je ne connaissais pas cette méthode. Je dois être opérée par fasciectomie au mois d'octobre après deux intervention depuis 2009 par aponévrotomie, la dernière a été faite en 2013.

Du fait que cela revient assez rapidement, je me demande si je ne dois pas essayer des thérapies plus légère avant de passer à la fasciètomie, le chirurgien ne m'a pas donné d'autres méthodes alternatives.

Depuis votre article avez-vous eu d'autres informations et qui me conseillez-vous de consulter et où ?

Merci de votre réponse,

Cordialement

Bonjour RGB. Malheureusement j'ai dû me rendra à l'évidence qu'un changement à ce sujet pendant ma vie est irréaliste. Les médecins généralistes, rhumatologues, cancérologues et radiologues apprennent que la chirurgie et avec un peu de chance l'aponévrotomie à l'aiguille sont les seuls traitements efficaces pour la maladie de Dupuytren. Personne ne s'intéresse aux résultats obtenus depuis de décennies en Allemagne ou aux Etats-Unis. C'est la même chose que pour les problèmes économiques de la France. On regarde son nombril, on est les meilleurs et on ne bouge surtout pas.

Pas d'intérêt pour d'autres méthodes veut dire pas d'études, et pas d'études veut dire pas de matière pour convaincre la sécu que la radiothérapie est un acte utile pour le patient et pour les finances de la sécu. Et pas d'acte remboursé et pas d'études financées veut dire qu'on reste sur les dogmes d'antan.

J'avais consulté un cancérologue recommandé par mon médecin traitant (ce dernier au moins ouvert d'esprit), mais je me suis pratiquement fait jeter sans que ce médecin ne montre le moindre intérêt pour les résultats d'études que j'avais préparés ou pour les bons résultats obtenus sur ma main droite avec deux séries de radiothérapie à Hambourg, à mes frais (1.400€ plus les deux aller-retour). J'étais parti avec la promesse qu'il consultera son professeur de l'époque, grand spécialiste apparemment de Dupuytren, et qu'il reviendra vers moi avec ses conclusions. Cela fait deux mois que j'attends. En fait je n'attends plus rien. En France, pour ceux qui traitent habituellement des cancers plus ou moins mortels, la radiothérapie pour Dupuytren n'a pas fait ses preuves, voire est une idée farfelue, puisque comparé avec les cancers qu'ils voient tous les jours un doigt rétracté n'est qu'un problème esthétique qu'on peut corriger avec de la chirurgie.

Je crains que la seule chance de bouger les choses est qu'un cancérologue ou radiologue qui a lui-même la maladie de Dupuytren se penche dessus un jour. Désolé de ne pas avoir de meilleures nouvelles.

Bonjour. Je suis désolé de la réponse très tardive. Je n'avais pas reçu de notification et n'étais pas retourné dans le forum français, alors que je suis très actif dans le forum international en anglais.

Je ne me suis fait traiter par radiothérapie qu'en 2015, quand je constatais une progression dans la main gauche. A ce moment j'avais déjà été diagnostiqué depuis neuf ans, et j'avais fais faire une aponévrotomie percutanée à l’aiguille à l'hôpital Lariboisière à Paris sur le petit doigt de ma main droite 12 mois plus tôt. J'avais consulté de proffesseur Seegenschmiedt pour ma main gauche, mais finalement il a préféré attendre et traiter par contre ma main gauche ou le doit était déjà sous tension de nouveau et il palpait d'autres nodules dans la main. Après 2 x 5 jours de traitement fin 2015 et début 2016 les petits nodules ont disparu et je n'ai pas de progression dans le doigt (par contre je porte un gant attelle la nuit pour prévenir une nouvelle contracture).

Quand au printemps 2017 j'ai constaté une progression du nodule et de la corde dans la main gauche, j'ai fait traiter également le second petit doigt, à priori avec succès car il es toujours droit et flexible. Ce traitement, je l'avais fait faire à Stuttgart parce que le professeur Seegenschmiedt était alors en arrêt maladie. Je l'ai revu à Essen il y un mois et je poursuis le traitement pour une nouvelle corde entre le pouce et l'index de la main gauche.

J'ai abandonné l'idée de trouver de mon vivant un médecin en France, ou que le traitement très classique en Allemagne et dans d'autres pays sera reconnu, pratiqué et remboursé en France. Mais j'ai trouvé une solution qui me convient.

Cannelle91:

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Bonjour Stefan
Je suis intéressée mais voulais savoir combien ça coûte car non remboursé et il faut prévoir de se loger sur place et prévoir le voyage. Existe t'il des organismes qui font du tourisme médical ?
Merci et prenez soin de vous
Cannelle91